Nincs több kezelés


Nincs több kezelés – nehéz pillanat a gyógyíthatatlan rákbeteg és az onkológus számára
(Fordította, szerkesztette: Csikós Dóra Az eredeti cikk forrását l. a cikk végén)  

Az alábbi történet ugyan az USA-ban esett meg, tehát a finanszírozás és a kezelések elérhetősége miatt kevésbé vonatkoztatható a hazai körülményekre, de az orvos-beteg kommunikáció hiányosságai, tévútjai abban a kultúrában is hasonlóak. Az esetet egy palliatív ellátást nyújtó klinika orvosa, Diane E. Meier meséli el.

A palliatív kezelések a betegségből vagy annak kezeléséből adódó kellemetlen tünetek csillapítására szolgálnak, ezek elsősorban a daganatos vagy egyéb krónikus betegeket, időseket érintik. Ezt sokszor helytelenül azonosítják a hospice kezeléssel, pedig csak utóbbi jelenti a haldoklók átfogó gondozását, melynek a palliatív terápia csak egy része. A palliatív ellátás ugyanis már az első kezelésektől kezdve igénybe vehető, legalábbis ez lenne az ideális helyzet és szerencsére errefelé halad a hazai betegellátás is, az USA-ban pedig már eléggé elterjedt ez a fajta párhuzamos kezelés, ami sokkal jobb életminőséget, sőt bizonyos esetekben hosszabb túlélést kínál a betegek számára.

A történet főszereplője egy olyan 50 év körüli nő, aki 4-es stádiumban lévő nem kissejtes tűdődaganattal küzd. Hat évvel korábban egy makacs, nem múló köhögés után fedezték fel daganatát, és mire sebészeti úton eltávolították, már áttéteket is találtak, ezért kemoterápiára és sugárkezelésre is szükség volt. A hat év alatt újra és újra kiújuló daganat végzetes terjedését az onkológus mindig meg tudta állítani egy újabb típusú kezeléssel. A beteg hölgy pedig közben folytatni tudta munkáját, abban bízott, hogy a halálos ítéletet sikerült krónikus betegséggé változtani.

Igény a palliatív ellátásra

Amikor a palliatív klinikán Dr. Meier-nél megjelent, akkor éppen semmilyen csillapításra váró tünete nem volt, csak előre tisztázni akarta lehetőségeit, amolyan “Reméljük, nem lesz rá szükség, de készüljünk fel a legrosszabbra” hozzáállással. Úgy érezte, hogy az onkológus kerüli azoknak a lehetőségeknek a megbeszélését, amik egy sikertelen kezelés vagy megállíthatatlan kiújulás után várhatnak rá. Bár éppen tünetmentes időszakát élte, belülről olyan kérdések feszítették, mint pl “Mi van, ha nem hat a kezelés? Mi lesz velem, ha rosszabb lesz az állapotom és nem fogom tudni úgy élni az életem, mint korábban? Fájni fog? Fulladni fogok? Hogy fog tudni gondoskodni rólam a családom? Hol és hogyan fogok meghalni? Az onkológussal nem tudta megbeszélni ezeket a félelmeit, és azért kereste fel a palliatív orvost, hogy nyíltan megbeszélje vele ezeket a kétségeit.

Beszélgettek a lehetőségekről és arról, hogy ma már valóban előfordulhat, hogy újabb és újabb típusú onkológiai kezelésekkel sokáig kordában tudják tartani a daganatot. Az orvos vállalta, hogy részt vesz a hölgy kezelésében, őszintén beszélhetnek bármiről, segít a jó életminőség megtartásában és bíznak a jövőben,  de felkészülnek a legrosszabbra is. Sorra vették azokat a tüneteket, amikre egy előrehaladott tüdőrákos számíthat, és megbeszélték, hogy milyen lehet a haldoklás, a halál. Az orvos megnyugtatta, hogy gyakorlatilag minden tünet kezelhető a palliatív módszerekkel. Ha mégis maradnának panaszai, akkor pedig nyugtatót is kaphat.

Szó esett a hospice ellátásról is, aminek keretében egy jól felszerelt csapat áll rendelkezésére a nap minden órájában, még a férje és lánya támogatását, az otthoni ápoláshoz szükséges betanítását is vállalják. Ha az otthoni ápolás nem megoldható, akkor hospice intézménybe kerülhet, ahol folyamatosan van nővéri és orvosi segítség. Már csak az onkológussal kellett egyeztetni, hogy a beteg palliatív szakértőt is bevont a kezelésébe. Szerencsére a kezelőorvosnak sem volt ellenére ez a megoldás, így a következő másfél év során ebben a felállásban folyt tovább a kezelés. Amikor a betegség újabb támadásba lendült, az onkológus egy kísérleti kezelést javasolt, amire a hölgy jól reagált. További egy év telt el stabil állapotban, majd a beteg egyre fáradtabbnak érezte magát és figyelmi ill. memóriazavarokra panaszkodott. Az agyban lévő daganat feszítését kortikoszteroidokkal enyhítették, és a hölgy stimulánsokat is kapott, amitől energikusabbnak és jókedvűbbnek érezte magát. Még ekkor is folytatta  a munkáját, és otthon is helyt állt, de már nem utazgatott hosszabban. Nem voltak fájdalmai, és csak akkor kapott nehezebben levegőt, ha a busz után szaladt vagy gyalog ment fel a lépcsőn.

A fordulópont

Jópár hónappal a memóriazavarok jelentkezése után a hölgy egy reggel fejfájással ébredt, látása homályos volt. A vizsgálatok kimutatták, hogy a kemoterápia és a kortikoszteroidok ellenére az agyában lévő daganat egyre növekszik. Ekkor Dr. Meier-rel átbeszélték az újabb lehetőségeket, esélyeket. Az onkológus ugyanis intratekális kemoterápiát javasolt, amely során közvetlenül az agyi tumorba tudják adagolni a kemoterápiás szereket, és így várhatóan csökkenteni tudják a méretét. A hölgy a palliatív szakember segítségét kérte a döntéshez, hogy vállalkozzon-e erre az igen invazív megoldásra. A palliatív orvos felhívta az onkológust, aki némi zavart hallgatás után beismerte, hogy ez a kezelés nem segítene a betegen. Amikor arra került a szó, hogy esetleg ennek ellenére meg kellene-e győzni a beteget a kezelés elindításáról, akkor újabb hallgatás után az onkológus elmondta, hogy attól tart, hogy a beteg azt hiszi, hogy cserben hagyja. A palliatív orvossal való beszélgetés után az onkológus megváltoztatta kezelési javaslatát, és elmondta a betegnek, hogy szerinte az intratekális kemoterápia nem segítene, és ideje, hogy bevonják a hospice szolgáltatót. A beteg ekkor hagyta abba a munkáját, csatlakozott egy hospice programhoz és az otthonában rendezkedett be az életvégi időszakra. Férje és lánya a hospice csapattal és a palliatív orvossal közösen ápolta.

A búcsú

A halál közeledtével a beteg szeretett volna találkozni az onkológussal, hogy megköszönje a munkáját, és hogy elköszönjön tőle. Az otthoni ápolás kezdete óta nem találkoztak és telefonon sem beszéltek, de a hölgy egyre hálásabb volt az orvosnak. A beteg engedélyével a palliatív orvos felhívta az onkológust a kéréssel, aki meglepődött, hiszen úgy érezte, hogy már nem tud semmit tenni a betegért, és nem szokta a betegeket otthonukban felkeresni. Az onkológus mégis beleegyezett a szokatlan vizitbe. Betege kifejezte háláját az addigi ápolásért, és hogy ilyen sok jó évet tudott még biztosítani számára a diagnózis után. A hölgy egykori kezelőorvosának látogatása után néhány nappal elhunyt.

A kezelés abbahagyása nem jelenti a beteg elhanyagolását – tanulságok

Az eset tanulságait levonva Dr. Meier részletesen kifejti, hogy az onkológus félelmei új megvilágításba helyezték számára azt a jelenséget, hogy az orvosok miért rendelnek újabb vizsgálatokat, beavatkozásokat és kezeléseket, akkor is amikor már biztosan nem segítenek vele a betegen. Az, hogy csak a pénzért csinálnák ellentmond annak, hogy eközben mindig odaadóan gondozzák ezeket a betegeket. Arra jutott, hogy úgy tűnik az orvosok számára a kezelés folytatása az egyetlen módja annak, hogy kifejezzék törődésüket, a kezelés abbahagyása pedig azt jelentené, hogy elhanyagolják a beteget. A beteg viszont pont attól érzi elhanyagolva magát, hogy nem tud őszintén beszélni orvosával a kezelés befejezése utáni lehetőségekről.

A beteg és családja azt hiszi, hogy minden orvos tisztában van az életvégi ellátásokkal, és hogy azért javasolják a további vizsgálatokat és a kezeléseket, mert az valóban segíthet, és hogy ha már nincs esély a gyógyulásra, akkor biztosan tájékoztatják az utolsó időkben rájuk váró nehézségekről és lehetőségekről. Ám sok orvos nem így gondolkodik, mivel nincs ilyenfajta képzettségük, az orvosi képzésben alig esik szó arról, hogy mi a teendő a páciensekkel, akik a kezelésre már nem reagálnak. Arra képezték őket, hogy diagnózist állítsanak és kezeljék a betegséget. A fájdalom- és tünetcsillapítás, a várható következményekről és a lehetséges gondozási módokról való kommunikáció terén képzetlenek. Így még akkor is további vizsgálatokat, beavatkozásokat és kezelést rendelnek el, amikor már nincs remény a gyógyulásra, amikor ezeknek már nincs semmi haszna, értelme. Az USA-ban történtek próbálkozások arra, hogy pénzügyi ösztönző rendszerrel változtassanak az orvosok hozzáállásán, de ezek eredményessége az eddigi felmérések szerint eléggé megkérdőjelezhető, és nincs feltétlenül jó hatással a betegellátás minőségére és a költségekre. (A késői stádiumú betegeknek nyújtott túlzott onkológiai kezelések okát kutatja pl. ez a tanulmány is.)

Dr Meier véleménye szerint az oktatási, képzési rendszert és a betegellátás szakmai és kórházi kultúráját kell megváltoztatni. Az orvosoknak meg kell tanulniuk az olyan kísérő tünetek kezelését, mint a fájdalom, légszomj, hányinger és depresszió, ill. intenzív orvos-beteg kommunikációs tréningeken kell részt venniük, hogy megfelelő módon közölhessék a rossz híreket és hogy egészen a halál bekövetkeztéig a beteg és családja mellett állhassanak, és segítsenek a hátralévő idő legjobb kihasználásában. Szerencsére azt mondhatjuk, hogy az orvosképzés jó irányba tart, és ez az itthoni képzésre is igaz. Az orvos-beteg kommunikáció és a pszichológia már jó ideje része a magyarországi oktatásnak, és egyre nagyobb szerepet kapnak a palliatív szakma ismeretei is az orvosi egyetemeken.


A fenti cikk a Health Affairs/HOPE projektjének keretében megjelent és szerzői jogi védelem alatt álló cikk fordítása. Az eredeti cikk: Diane E. Meier, ‘I Don’t Want Jenny To Think I’m Abandoning Her’: Views On Overtreatment, Health Aff (Millwood). Health Aff May 2014 vol. 33 no. 5 895-898. Megtalálható a www.healthaffairs.org oldalon. Copyrighted and published by Project HOPE/Health Affairs as [Diane E. Meier, ‘I Don’t Want Jenny To Think I’m Abandoning Her’: Views On Overtreatment, Health Aff (Millwood). Health Aff May 2014 vol. 33 no. 5 895-898]. The published article is archived and available online at www.healthaffairs.org